На сегодняшний день в Алтайском крае проживают 27 детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Об этом сообщает минздрав региона.
Из них 11 детей получают лечение препаратом «Спинраза», 10 – «Рисдипламом», четырем детям введена «Золгенсма». Лекарства предоставляются бесплатно за счет средств фонда «Круг добра»
«По одному пациенту в настоящее время принимается решение о выборе терапии, родители еще одного ребенка отказались от лечения», - отмечают в минздраве.
Для лечения спинальной мышечной атрофии в настоящее время используется несколько лекарственных препаратов – это «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма». В министерстве предупреждают - каждое из лекарств монопрепарат, миксовать один с другим нельзя.
«Смена терапии с одного препарата на другой — и вовсе риск для пациента. Только врачи могут давать такие назначения», - утверждают в минздраве.
Решение о том, какое лекарство лучше подойдет ребенку принимает федеральный консилиум.
Напомним, ранее семье Чепуштановых из Алтайского края удалось добиться получения необходимого лекарства сыну со СМА.
В Барнауле родители ребенка со СМА добились получения лекарства 
В алтайском минздраве объяснили, почему не ставят укол ребенку со СМА 
Препарат есть, укола нет. Отец ребенка со СМА на Алтае объявил голодовку 
Укол только на бумаге. Отец каждый день выходит на пикеты ради сына со СМА 
За вдох – 160 млн. Ребенок может перестать дышать из-за болезни