aif.ru counter
299

За вдох – 160 млн. Ребенок может перестать дышать из-за болезни

Предоставлено Анной Безуглой / Из личного архива

Матвей Куликовский родился 25 декабря 2019 года с виду здоровым доношенным ребенком. Ничего не предрекало беды, но в четыре месяца его мама начала подозревать  неладное. Мальчик не держал голову, лежа на животе, не поднимал ноги и в целом был малоактивен. Как раз пришло время пройти плановый осмотр у невролога, но тут «бахнул» коронавирус и прием отложили на месяц.

«Затем он уже стал отказываться от еды. Мы вызвали дежурного педиатра и он отправил нас на скорой в первую детскую городскую больницу», – рассказывает мама Анна Безуглая.

В больнице заведующая сразу поняла, что у ребенка генетические нарушения. У Матвея взяли генетический анализ, но из-за майских праздников все вновь подзатянулось. 18 мая диагноз озвучили – спинальная мышечная атрофия первого типа. Это заболевание, при котором в день в организме человека умирают тысяч мотонейронов. Без них мышцы не могут двигаться. Заканчивается все тем, что становится невозможным сделать вдох. Сначала детей подключают к аппарату искусственной вентиляции легких на несколько часов в день, потом все больше и больше и, наконец, они не могут без него дышать совсем.

В 2019 году для лечения СМА у детей до двух лет был одобрен препарат генной терапии Золгенсма. Он заменяет дефектные гены на здоровые копии. Один внутривенный укол, и ребенок снова может спокойно дышать, есть, сидеть, ходить и бегать.

«В России уже есть примеры таких детей, которые сидят и ходят после введения препарата», - говорит Анна.

Реабилитация ребенка зависит от того, насколько быстро ему введут этот препарат. Поставить укол нужно до того, как ребенку исполнится два года. Проблема в том, что его цена – 160 млн рублей. Родителями Матвея открыли сбор средств на лечение.

Помочь Матвею Куликовскому можно по следующим реквизитам:

Папа Куликовский Александр Евгеньевич

+7 911 032-38-68

Яндекс деньги

410016095886788

Сбербанк

5469550044044912

2202201392655722

Сбербанк(счёт)

40817810155170101338

Тинькофф банк

5536913868136421

ВТБ

5368290111285781

Альфа банк

5559493714077931

PayPal (для любой страны мира):

Aleksis, kulikovskiy.shura1982@mail.ru

Мама Безуглая Анна Игоревна

+7 981 948-37-00

Яндекс деньги 4100115358146251

Сбербанк 5469550071560277

Сбербанк (счет)

40817810355170105710

 

 

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно


Загрузка...

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах