Барнаул, 10 декабря – АиФ-Алтай. В Алтайском крае в регистр больных с редкими заболеваниями включили 141 человека по 11-ти заболеваниям, сообщает пресс-служба краевой администрации.
Редкие (или орфанные) заболевания встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. К ним относятся фенилкетонурия, ювенильный ревматоидный артрит с системным началом, первичная легочная гипертензия, заболевания крови.
Лечение больных с такими заболеваниями часто симптоматическое, а часто требует больших затрат на столь же редкие, как и болезнь, лекарства (например, очень дороги лекарственные препараты для лечения легочной гипертензии и заболеваний крови).
Минздрав РФ готов предоставить регионам субсидии из федерального бюджета, но для этого до 1 декабря 2012 года необходимо было сформировать федеральный регистр по таким пациентам.
Всего в перечне редких заболеваний, составленном Минздравом, 230 заболеваний. Еще 24 заболевания включены в список жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности.
Возвращая здоровье. Врачи краевой клиники в 2016 году были «волшебниками» 
20 лет исполняется Диагностическому центру Алтайского края 
Скорая помощь: 60 секунд на вызов 
В Алтайском крае будут развивать санитарно-авиационную помощь 
Алтай в числе регионов с возросшим числом доноров крови