4825

Как две капли воды. Алтайский мальчик с редким недугом нашел «близнеца»

В марте этого года Кирилл Карпов принял участие в фотовыставке
В марте этого года Кирилл Карпов принял участие в фотовыставке "Сильнее обстоятельств" © / Виктор Крутов / АиФ

Кириллу Карпову 10 лет. Мальчик живет в Заринске. Из-за редкого заболевания ребенок никогда не потеет, но при этом он не переносит жару. Его температура тела может резко меняться в любой момент.

Диагноз – эктодермальная ангидротическая дисплазия Кириллу поставили, когда ему было всего лишь 9 месяцев.

«Мы находились в гостях в Новокузнецке. Неожиданно у сына появились обильные высыпания. Я испугалась. Сразу поехали в больницу. Там нам и рассказали впервые о нашей редкой болезни», – рассказывает мама Кирилла Оксана Карпова.

Она же добавила, что была буквально шокирована такими новостями, но врачи сумели привести ее в чувства, и объяснили, с какими последствиями им придется сталкиваться из-за редкого заболевания.

У Кирилла не оказалось потовых желез. Из-за этого у него часто происходят заметные перепады температуры тела. Также у людей, которые страдают от этой болезни, возникают проблемы с кожей, зубами и волосами.

Мама ребенка рассказала, что Кирилл ходил в обычный детский сад. Все воспитатели знали о том, что к мальчику нужен особый подход. Когда ребенку было особенно жарко, ему разрешали спать на полу, а в отдельных случаях его буквально остужали под прохладным душем. 

Недавно Кирилл окончил программу третьего класса. Кстати, и школу для него родители выбрали совершенно обычную. Другие ребятишки реагируют на Кирилла по-разному, но в основном его принимают таким, какой он есть.

К сожалению, в подобных ситуациях часто бывает так, что родителям приходится пройти массу испытаний, прежде, чем им удается оформить инвалидность для детей с орфанными заболеваниями. Эта же участь не миновала и семью Карповых.

Сейчас у Кирилла есть инвалидность, но с теми же зубными протезами ему смог помочь только благотворительный фонд из Новосибирска. Помощь по каким-либо государственным, или краевым программам не предусмотрена.

В эти дни Кирилл находится в детском санатории по программе дневного пребывания. Мальчик тянется к детям и ему всегда веселее находиться в обществе других ребятишек.

Интересный случай произошел с Кириллом не так давно и, как не странно, причиной этому стала его болезнь. Оказывается, что люди, которые страдают  от эктодермальной ангидротической дисплазии очень похожи друг на друга. Таким образом, у алтайского мальчика появился новый друг «близнец» в Новосибирске. Мальчишки и их семьи с удовольствием общаются друг с другом. В первую очередь это важно в плане поддержки.

У Кирилла Карпова впереди целая жизнь, и он пока не придумал, чем будет заниматься, когда станет взрослым. Его последнее увлечение – рэп. Мальчик уже бывал на концерте Басты в Новосибирске.

Кто знает, а может быть он сам когда-нибудь станет известным исполнителем?!

Если вы хотите помочь Кириллу Карпову в борьбе с редким недугом, средства можно переводить на банковскую карту мамы мальчика, которая привязана к номеру телефона: 8-923-652-96-67.

Смотрите также:

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно


Загрузка...

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах