Кириллу Карпову 10 лет. Мальчик живет в Заринске. Из-за редкого заболевания ребенок никогда не потеет, но при этом он не переносит жару. Его температура тела может резко меняться в любой момент.
Диагноз – эктодермальная ангидротическая дисплазия Кириллу поставили, когда ему было всего лишь 9 месяцев.
«Мы находились в гостях в Новокузнецке. Неожиданно у сына появились обильные высыпания. Я испугалась. Сразу поехали в больницу. Там нам и рассказали впервые о нашей редкой болезни», – рассказывает мама Кирилла Оксана Карпова.
Она же добавила, что была буквально шокирована такими новостями, но врачи сумели привести ее в чувства, и объяснили, с какими последствиями им придется сталкиваться из-за редкого заболевания.
У Кирилла не оказалось потовых желез. Из-за этого у него часто происходят заметные перепады температуры тела. Также у людей, которые страдают от этой болезни, возникают проблемы с кожей, зубами и волосами.
Мама ребенка рассказала, что Кирилл ходил в обычный детский сад. Все воспитатели знали о том, что к мальчику нужен особый подход. Когда ребенку было особенно жарко, ему разрешали спать на полу, а в отдельных случаях его буквально остужали под прохладным душем.
Недавно Кирилл окончил программу третьего класса. Кстати, и школу для него родители выбрали совершенно обычную. Другие ребятишки реагируют на Кирилла по-разному, но в основном его принимают таким, какой он есть.
К сожалению, в подобных ситуациях часто бывает так, что родителям приходится пройти массу испытаний, прежде, чем им удается оформить инвалидность для детей с орфанными заболеваниями. Эта же участь не миновала и семью Карповых.
Сейчас у Кирилла есть инвалидность, но с теми же зубными протезами ему смог помочь только благотворительный фонд из Новосибирска. Помощь по каким-либо государственным, или краевым программам не предусмотрена.
В эти дни Кирилл находится в детском санатории по программе дневного пребывания. Мальчик тянется к детям и ему всегда веселее находиться в обществе других ребятишек.
Интересный случай произошел с Кириллом не так давно и, как не странно, причиной этому стала его болезнь. Оказывается, что люди, которые страдают от эктодермальной ангидротической дисплазии очень похожи друг на друга. Таким образом, у алтайского мальчика появился новый друг «близнец» в Новосибирске. Мальчишки и их семьи с удовольствием общаются друг с другом. В первую очередь это важно в плане поддержки.
У Кирилла Карпова впереди целая жизнь, и он пока не придумал, чем будет заниматься, когда станет взрослым. Его последнее увлечение – рэп. Мальчик уже бывал на концерте Басты в Новосибирске.
Кто знает, а может быть он сам когда-нибудь станет известным исполнителем?!
Если вы хотите помочь Кириллу Карпову в борьбе с редким недугом, средства можно переводить на банковскую карту мамы мальчика, которая привязана к номеру телефона: 8-923-652-96-67.
Одна на сто тысяч. У девочки из Барнаула нет радужной оболочки глаз 
«Началась «эпидемия» молчания» - логопед о проблемах с речью у детей 
Мир - не маленькая квартира. Как живут близнецы-аутисты из Бийска 
Лучший педиатр России о здоровье, участии и любви 
Как аисты находят заблудившихся детей? Честные ответы приемной мамы