Одна на сто тысяч. У девочки из Барнаула нет радужной оболочки глаз

Двухлетняя жительница Барнаула Варвара Кутмина не может выходить на улицу без специальных очков. У девочки врожденное генетическое заболевание, которое выражается в полном отсутствии радужной оболочки глаз.

Родители Вари не скрывают, что давно мечтали о том, чтобы у них появилась дочь. Ее рождение стало настоящим событием для семьи Кутминых. Все внимание было посвящено новорожденной девочке.

«Однажды, к нам пришел врач, чтобы закапать Варе глаза. Вдруг прозвучал вопрос: «А вам уже закапывали»? Жена сказала, что нет. Тут доктор обратила внимание на то, что у нашей дочери большие зрачки и нет радужной оболочки глаз. Уже на следующий день мы прошли обследование и нам поставили диагноз – аниридия», – рассказывает отец Вари Вячеслав Кутмин.

Мужчина не скрывает, что сначала это известие вызвало у них панику. Особенно непросто пришлось жене, которая плакала первое время и не знала, что делать. Отец девочки пытался найти информацию в интернете. Так он выяснил, что с подобным диагнозом рождается один ребенок из 100 тысяч. Потом он вышел на Галину Генинг. У этой женщины нет медицинского образования, но она обладает серьезными знаниями об этом заболевании и консультирует людей, как справляться с этим недугом. Именно от Галины Варины родители узнали, что их дочери нельзя находиться на солнце без специальных защитных очков. Помимо этого женщина научила Кутминых специальным процедурам для глаз.

Понимая, что у дочери очень редкое и неизлечимое заболевание, родители Вари пытались найти кого-то с таким же диагнозом в Барнауле, но тщетно. Вскоре нашелся ребенок с таким же недугом в Новосибирске. Теперь эти две семьи дружат и во всем поддерживают друг друга.

В конце апреля Варе исполнится два года и четыре месяца. Как и все дети, Варя любит рисовать, с удовольствием слушает сказки, но ее самое любимое занятие – это танцы. Сейчас ее зрение - минус три. Дома девочка ходит в обычных очках, на улице – в специальных. Лечения от аниридии пока не существует. Ребенку нельзя сделать операцию. В мае Кутмины в очередной раз поедут на осмотр в Новосибирск. Недавно они уже в третий раз проходили комиссию, чтобы ребенку дали инвалидность, но вновь получили отказ.

«Во всех трех случаях при проведении медико-социальной экспертизы установлено, что Варваре проведены не все необходимые диагностические, лечебные и реабилитационные мероприятия, что не позволило специалистам бюро оценить стойкость расстройств функций организма, а также степень их выраженности. Основания для установления Кутминой Варваре Вячеславовне категории «ребенок-инвалид» отсутстовали», – прокомментировал заместитель руководителя по экспертным вопросам главного бюро медико-социальной экспертизы по Алтайскому краю Сергей Малетин.

Больше всего родители девочки мечтают о том, чтобы в перспективе появилась реальная возможность восстановить зрение дочери, тем более, что наука не стоит на месте, и едва ли не каждый день появляются новые медицинские разработки.

Смотрите также:

• Мама двойняшек-аутистов из Барнаула рассказала о трудностях воспитания →
• Головоломка для врачей. Трехлетняя девочка из Заринска почти не растет →
• Не бросай, мама! Специальные службы созданы для помощи отказницам →