aif.ru counter
2198

Одна на сто тысяч. У девочки из Барнаула нет радужной оболочки глаз

Двухлетняя Варя Кутмина стала участницей фотовыставки, посвященной детям с редким заболеванием.
Двухлетняя Варя Кутмина стала участницей фотовыставки, посвященной детям с редким заболеванием. © / Виктор Крутов / АиФ

Двухлетняя жительница Барнаула Варвара Кутмина не может выходить на улицу без специальных очков. У девочки врожденное генетическое заболевание, которое выражается в полном отсутствии радужной оболочки глаз.

Родители Вари не скрывают, что давно мечтали о том, чтобы у них появилась дочь. Ее рождение стало настоящим событием для семьи Кутминых. Все внимание было посвящено новорожденной девочке.

«Однажды, к нам пришел врач, чтобы закапать Варе глаза. Вдруг прозвучал вопрос: «А вам уже закапывали»? Жена сказала, что нет. Тут доктор обратила внимание на то, что у нашей дочери большие зрачки и нет радужной оболочки глаз. Уже на следующий день мы прошли обследование и нам поставили диагноз – аниридия», – рассказывает отец Вари Вячеслав Кутмин.

Мужчина не скрывает, что сначала это известие вызвало у них панику. Особенно непросто пришлось жене, которая плакала первое время и не знала, что делать. Отец девочки пытался найти информацию в интернете. Так он выяснил, что с подобным диагнозом рождается один ребенок из 100 тысяч. Потом он вышел на Галину Генинг. У этой женщины нет медицинского образования, но она обладает серьезными знаниями об этом заболевании и консультирует людей, как справляться с этим недугом. Именно от Галины Варины родители узнали, что их дочери нельзя находиться на солнце без специальных защитных очков. Помимо этого женщина научила Кутминых специальным процедурам для глаз.

Родители девочки мечтают, что когда-нибудь им удастся восстановить зрение дочери
Родители девочки мечтают, что когда-нибудь им удастся восстановить зрение дочери Фото: АиФ/ Виктор Крутов

Понимая, что у дочери очень редкое и неизлечимое заболевание, родители Вари пытались найти кого-то с таким же диагнозом в Барнауле, но тщетно. Вскоре нашелся ребенок с таким же недугом в Новосибирске. Теперь эти две семьи дружат и во всем поддерживают друг друга.

В конце апреля Варе исполнится два года и четыре месяца. Как и все дети, Варя любит рисовать, с удовольствием слушает сказки, но ее самое любимое занятие – это танцы. Сейчас ее зрение - минус три. Дома девочка ходит в обычных очках, на улице – в специальных. Лечения от аниридии пока не существует. Ребенку нельзя сделать операцию. В мае Кутмины в очередной раз поедут на осмотр в Новосибирск. Недавно они уже в третий раз проходили комиссию, чтобы ребенку дали инвалидность, но вновь получили отказ.

«Во всех трех случаях при проведении медико-социальной экспертизы установлено, что Варваре проведены не все необходимые диагностические, лечебные и реабилитационные мероприятия, что не позволило специалистам бюро оценить стойкость расстройств функций организма, а также степень их выраженности. Основания для установления Кутминой Варваре Вячеславовне категории «ребенок-инвалид» отсутстовали», – прокомментировал заместитель руководителя по экспертным вопросам главного бюро медико-социальной экспертизы по Алтайскому краю Сергей Малетин.

Больше всего родители девочки мечтают о том, чтобы в перспективе появилась реальная возможность восстановить зрение дочери, тем более, что наука не стоит на месте, и едва ли не каждый день появляются новые медицинские разработки.

Смотрите также:

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно


Загрузка...

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах