Двухлетняя жительница Барнаула Варвара Кутмина не может выходить на улицу без специальных очков. У девочки врожденное генетическое заболевание, которое выражается в полном отсутствии радужной оболочки глаз.
Родители Вари не скрывают, что давно мечтали о том, чтобы у них появилась дочь. Ее рождение стало настоящим событием для семьи Кутминых. Все внимание было посвящено новорожденной девочке.
«Однажды, к нам пришел врач, чтобы закапать Варе глаза. Вдруг прозвучал вопрос: «А вам уже закапывали»? Жена сказала, что нет. Тут доктор обратила внимание на то, что у нашей дочери большие зрачки и нет радужной оболочки глаз. Уже на следующий день мы прошли обследование и нам поставили диагноз – аниридия», – рассказывает отец Вари Вячеслав Кутмин.
Мужчина не скрывает, что сначала это известие вызвало у них панику. Особенно непросто пришлось жене, которая плакала первое время и не знала, что делать. Отец девочки пытался найти информацию в интернете. Так он выяснил, что с подобным диагнозом рождается один ребенок из 100 тысяч. Потом он вышел на Галину Генинг. У этой женщины нет медицинского образования, но она обладает серьезными знаниями об этом заболевании и консультирует людей, как справляться с этим недугом. Именно от Галины Варины родители узнали, что их дочери нельзя находиться на солнце без специальных защитных очков. Помимо этого женщина научила Кутминых специальным процедурам для глаз.

Понимая, что у дочери очень редкое и неизлечимое заболевание, родители Вари пытались найти кого-то с таким же диагнозом в Барнауле, но тщетно. Вскоре нашелся ребенок с таким же недугом в Новосибирске. Теперь эти две семьи дружат и во всем поддерживают друг друга.
В конце апреля Варе исполнится два года и четыре месяца. Как и все дети, Варя любит рисовать, с удовольствием слушает сказки, но ее самое любимое занятие – это танцы. Сейчас ее зрение - минус три. Дома девочка ходит в обычных очках, на улице – в специальных. Лечения от аниридии пока не существует. Ребенку нельзя сделать операцию. В мае Кутмины в очередной раз поедут на осмотр в Новосибирск. Недавно они уже в третий раз проходили комиссию, чтобы ребенку дали инвалидность, но вновь получили отказ.
«Во всех трех случаях при проведении медико-социальной экспертизы установлено, что Варваре проведены не все необходимые диагностические, лечебные и реабилитационные мероприятия, что не позволило специалистам бюро оценить стойкость расстройств функций организма, а также степень их выраженности. Основания для установления Кутминой Варваре Вячеславовне категории «ребенок-инвалид» отсутстовали», – прокомментировал заместитель руководителя по экспертным вопросам главного бюро медико-социальной экспертизы по Алтайскому краю Сергей Малетин.
Больше всего родители девочки мечтают о том, чтобы в перспективе появилась реальная возможность восстановить зрение дочери, тем более, что наука не стоит на месте, и едва ли не каждый день появляются новые медицинские разработки.
Правила комментирования
Эти несложные правила помогут Вам получать удовольствие от общения на нашем сайте!
Для того, чтобы посещение нашего сайта и впредь оставалось для Вас приятным, просим неукоснительно соблюдать правила для комментариев:
Сообщение не должно содержать более 2500 знаков (с пробелами)
Языком общения на сайте АиФ является русский язык. В обсуждении Вы можете использовать другие языки, только если уверены, что читатели смогут Вас правильно понять.
В комментариях запрещаются выражения, содержащие ненормативную лексику, унижающие человеческое достоинство, разжигающие межнациональную рознь.
Запрещаются спам, а также реклама любых товаров и услуг, иных ресурсов, СМИ или событий, не относящихся к контексту обсуждения статьи.
Не приветствуются сообщения, не относящиеся к содержанию статьи или к контексту обсуждения.
Давайте будем уважать друг друга и сайт, на который Вы и другие читатели приходят пообщаться и высказать свои мысли. Администрация сайта оставляет за собой право удалять комментарии или часть комментариев, если они не соответствуют данным требованиям.
Редакция оставляет за собой право публикации отдельных комментариев в бумажной версии издания или в виде отдельной статьи на сайте www.aif.ru.
Если у Вас есть вопрос или предложение, отправьте сообщение для администрации сайта.
Закрыть