Десятилетний возраст – это первый большой юбилей детства. Но когда речь идёт о возрасте благотворительного фонда, годы нужно умножать на количество людей, которым удалось помочь. От фонда «АиФ. Доброе сердце» за время его существования адресную помощь получили 5464 ребёнка, живущие в разных уголках России.
Среди этих детей, привыкших бороться за свою жизнь, за каждый её день, час и минутку, было немало и наших маленьких земляков. Это сотни потрясающих историй жизненной стойкости мальчиков и девочек и, конечно же, их родителей! О многих таких историях рассказывали читателям журналисты нашей газеты. Сегодня хочется вспомнить одну из них – историю четырёхлетней Сашеньки Ковальчук из Барнаула.
Осторожно – «бабочка»!
Дети-«бабочки» – вовсе не красивая метафора. За симпатичным определением скрывается жестокое неизлечимое генетическое заболевание – буллёзный эпидермолиз. Кожа у больных этим недугом тоньше и ранимее нежных крылышек бабочки. Она страдает от малейшей пылинки или неосторожного прикосновения, покрываясь водянистыми волдырями, которые обязательно нужно протыкать, чтобы убрать жидкость. А иначе – «язва» разрастётся, разъест кожу до мяса, причиняя невообразимую боль.
Буллёзный эпидермолиз – очень-очень редкое заболевание. Даже врачи-специалисты могут ни разу не столкнуться с ним за всю свою практику. Потому сложности у семьи Ковальчук возникли даже с диагностикой. Определить, какая именно форма этого заболевания у Сашеньки, не смогли в Барнауле. Отказались её принять на обследование клиники Москвы и Санкт-Петербурга. У родителей осталась одна надежда – клиника университета в немецком городе Фрайбург: только там согласились принять Сашу.
Деньги на обследование и лечение в Германии для барнаульской «бабочки» собирали всем миром. Сашина мама Ольга признаётся, что до этого случая старалась не только не просить у кого-то материальной помощи, но даже избегала говорить на темы проблем своего ребёнка с посторонними. Уж очень было обидно и больно, когда взрослые, увидев её замотанную в бинты, «раскрашенную» зелёнкой дочку, делали страшные глаза и старались увести подальше своих детей.
Но однажды Ольга поняла, что помощь приходит к тому, кто её просит. И ещё поняла, что отзывчивых людей больше, чем чёрствых. Убедила в этом Ольгу в том числе бескорыстная помощь неравнодушных читателей нашего издания. Фонд «АиФ. Доброе сердце» перечислил семье Ковальчук такие необходимые 23 500 евро (441 053,00 рублей).
В Германии Саша прошла обследование у многих специалистов – не только генетика и дерматолога, но и ортопеда, стоматолога, офтальмолога. Сашиным родителям показали современные материалы и средства по уходу за такими больными – сетки, особые бинты, мази, капли.
– Конечно, после германской клиники Саша не выздоровела, но качество её жизни значительно улучшилось. И это для нас – великое благо, – признаётся мама девочки Ольга Ковальчук.
Подарки лета
Благодаря лечению в жизни маленькой барнаульской «бабочки» случились приятные открытия. Например, теперь она может кушать некоторые новые для себя продукты. Этим летом она впервые попробовала клубнику, арбуз. Вообще это лето подарило девочке огромное количество положительных эмоций. Например, к ней в гости приехала бабушка из Биробиджана. А ещё она в первый раз (о, чудо!) купалась.
Впрочем, лето – не её сезон. Из всех времён года девочке больше всего нравится зима. Потому что зимой она может делать то, что невозможно для неё летом. Кататься, допустим, с детской горки. Можно ей это зимой потому, что надето много одежды – комбинезон, куртка, шапка, и всё это защищает её ранимую кожу.
Саша очень развитый ребёнок. Она знает счёт, причём считает и по-русски, и по-английски. Любит книги и развивающие игры. Ходит в школу искусств «Традиция». Саша уже не боится знакомиться и играть с другими детьми. Весной состоялся её дебют как артистки – пела со сцены частушку. Родители стараются, чтобы дочь как можно больше занималась лепкой, рисованием, делала специальные упражнения для пальчиков, чтобы они постоянно работали и не срослись.
Сашу по-прежнему дважды в день мама перебинтовывает. Весь день её подчинён режиму лечебных процедур – принять витамины, закапать капли в глаза и нос, провести осмотр на выявление новых пузырей на коже... Но девочка уже не боится, что при этом ей будет слишком больно, что с бинтами снимется часть кожи, что от мази будет сильно щипать. Она помнит, что немецкий врач сказал: вполне возможно, не завтра, не через год, но всё равно медицина найдёт причину «поломки» её гена и сможет его «отремонтировать».
– Сказать «спасибо» за помощь нашей дочери – это ничего не сказать, – говорит Ольга. – И она сама, несмотря на свой возраст, понимает, ЧТО для неё сделали люди. Саша часто говорит: «Мама, мне так помогли!». Когда видит по телевизору передачи о детях, для лечения которых тоже собирают благотворительные взносы, волнуется: «Мальчик болеет? А ему помогут?».
И мы вместе с Сашей и её мужественными родителями благодарим всех наших читателей, которые откликаются на чужую боль. Как и наша маленькая землячка, мы надеемся: помощь придёт ко всем мальчикам и девочкам, которые нуждаются в лечении, и к их мамам и папам, которые борются за здоровье и жизнь своих деток. Потому что есть люди, в сердцах которых живёт доброта.
Через банковский перевод
Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце»
ИНН 7701619391 КПП 771801001
Банк получателя: ОАО «Сбербанк России» г. Москва
БИК: 044525225
р/с: 40703810838090000738
к/с: 30101810400000000225
В графе «Назначение платежа» напишите: пожертвование.
С помощью СМС
Отправьте сообщение на номер 2580, указав в рублях сумму перечисления. На просьбу подтвердить платеж напишите любой ответ.
Театр Аллочки Беленькой. Девочка без рук управляет куклами-марионетками (16.09.2013) 
«Чтобы папе нравилась». Дети ответили, зачем нужна мама 
В Барнауле открылась выставка работ девочки без рук Аллы Кощеевой 
Двойняшки в семье Климовых стали долгожданным чудом 
Благо творящие. Фонд «АиФ-Доброе сердце» помог нашим землякам