И вот, когда мечта стала явью, выяснилось, что малыши отличны не только по признаку пола. Дочери Елены, Ксении, был поставлен диагноз – синдром Дауна...
Елена:
– Когда генетический анализ подтвердил наличие у дочери хромосомной аномалии, у меня возник шок: как так? Ведь и до беременности, и во время нее я чувствовала себя прекрасно, вела здоровый образ жизни, не говоря уже о муже, профессиональном спортсмене... Это я позже узнала, что причины рождения ребенка с синдромом Дауна до сих пор являются тайной даже для специалистов. Они не объясняются ни состоянием здоровья, ни плотностью кошелька, ни уровнем образования родителей.
Раньше предполагали, что появление таких детей обусловлено возрастом мамы. Считалось, что чем она старше, тем выше шанс рождения малыша с синдромом. Позже выяснилось, что и 17-летние мамы нередко рожают даунят...
«Двойное» счастье
– После родов чувствовала себя опустошенной, потерянной. В те дни меня в буквальном смысле спасло присутствие сына Феди, брата -двойняшки Ксюши.
– Как отреагировал супруг на появление в вашей семье особенного ребенка?
– Все мы в той или иной мере подвержены мнению социума. Мой муж, известный в крае спортсмен, хоккеист; его лицо узнаваемо. Поэтому я очень волновалась перед тем, как сказать ему. Нет, в нем я ни секунды не сомневалась, но было тревожно за то, как отреагируют его коллеги, друзья. Когда, волнуясь, я ему рассказала обо всем, реакция Саши удивила меня. «Ну и что?», – сказал он. «Какая разница? Главное, у нас родились дети. Это счастье».
– Как Ксюша и Федя общаются?
– О, они очень трогательно относятся друг к другу! Вообще, много говорится о какой-то особенной, почти мистической связи между двойняшками. У своих детей я это отчетливо вижу. Они тоскуют друг по другу, когда по какой-то причине ненадолго разлучаются...
Не стану лукавить, стычки иногда случаются. Федор по натуре лидер, он физически сильнее, крупнее и потому время от времени бутузит Ксюню. Но он, как истинный мужчина и настоящий брат, быстро «одумывается»: если обидит сестру, спустя мгновение подойдет, обнимет, прижмется к ней...
Такие разные
– По характеру ваши двойняшки разные?
– Да, совсем разные. Сын бойкий, решительный. Дочка – нежная, ласковая. Но это и понятно, ведь она – девочка. И хотя тихоней дочь не была никогда, в последнее время вообще не дает себя в обиду: стоит брату ее слегка толкнуть, она тотчас дает сдачу. В общем, постепенно моя Ксюня превращается в атаманшу. Наблюдая за Ксюшей на коррекционных занятиях, я заметила, что она формируется в весьма интересную личность. «Солнечные» детки, вопреки стереотипам, всегда личности, каждая из которых уникальна. У Ксении сохранны все эмоции, она отлично понимает юмор, а иногда, в нужных для себя ситуациях, может и схитрить. Так что, представление о том, что у детей с синдромом Дауна отсутствует интеллект, ошибочно.
– Как Ксения взаимодействует со сверстниками? Она коммуникабельный ребенок? Не возникает ли проблем в общении? Ведь дети непосредственны, а потому иногда жестоки…
– Она коммуникабельна и трудностей в контактах со сверстниками нет. В детском саду дочка общается с такими же особенными детками, во дворе с обычными ребятами. Да и у наших друзей есть дети, с которыми Ксения почти всегда находит общий язык. Плохо, что зачастую родители дистанцируют своих малышей от общения с даунятами. «Солнечные» детки склонны к подражательности и общение с быстрее развивающимися сверстниками было бы для них крайне полезно.
Реальные мечты
– Поговорим о ваших родительских мечтах. Например, в социальном плане, чего бы хотели, чтобы достигла Ксения?
– Дочь очень активная девочка, настоящая непоседа. Кроме того, к счастью, она здорова физически, что при синдроме Дауна – редкость. Поэтому, думаю, было бы здорово, если бы она пошла в спорт. Я верю, что спорт – это реально. Кроме того, ведь и наш папа – спортсмен!
Да, в Интернете имеется информация о том, что люди с подобным диагнозом в Америке получают высшее образование. В Европе существуют специализированные школы для «солнечных» детей. В нашей стране основные тяготы при воспитании особенного малыша ложатся на плечи родителей. Поэтому мечтать можно, но ответственность за реализацию мечтаний лежит на нас с супругом. А мысль о том, что будет с ребенком, когда нас не станет, не дает покоя.
– В плане душевных качеств, какого человека хотели бы воспитать?
– Пусть в ней остается та же открытость, непосредственность, незлобивость. Хочется и во взрослой жизни видеть ее такой же нежной и ласковой. Ну и, повторюсь, мне очень импонирует, что Ксюша превращается в очень бойкую девчушку, способную постоять за себя. Так пусть остается такой же «солнечной» атаманшей!
Духовный кладезь
– Что бы вы сказали родителям, в чьей семье появился малыш с синдромом Дауна?
– Уверена, что, несмотря на трудности, ни в коем случае нельзя отказываться от этих детей. Проблем много, но они решаемы. Я сама прошла через множество препятствий, а потому могу смело рассуждать об этом. Поверьте, любые трудности блекнут перед ослепительной сущностью таких ребятишек.
Взрослые должны понимать, что рядом с этими детьми они сами становятся лучше. Сердца и души даунят распахнуты миру и людям, они бесконечно добры, а, значит, правильно воспитав такого ребенка, можно «обеспечить» себя лаской и заботой на всю старость.
СПРАВКА
Синдром (или болезнь) Дауна является одним из самых распространенных генетических заболеваний. Среди новорожденных синдром Дауна встречается с частотой один случай на 600-800 родов. Как и другие хромосомные синдромы, возникает совершенно случайно и часто в здоровых семьях. Суть генетической аномалии в том, что хромосомный набор включает 47 вместо нормальных 46 хромосом.
Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, который описал его в 1866 году. Связь между происхождением врожденного синдрома и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом.
КОММЕНТАРИЙ
Так от каких же факторов зависит уровень развития ребенка с синдромом Дауна? Рассказывает Елена Лебедева, педагог-дефектолог Краевого реабилитационного центра «Журавлики»:
– Таких факторов много. До недавнего времени считалось, что дети с синдромом Дауна практически не обучаемы. Сегодня известно, что это не так. У каждого ребенка имеется определенный потенциал, и важно вовремя помочь ему развить свои возможности.
– С какого возраста родители должны обращаться за помощью к специалистам?
– К нам, как правило, обращаются родители детей 1,5-2 лет. Но лучше обращаться еще раньше. Наш позитивный опыт подтверждает это. Несколько лет мы работаем с семьями, где растут «солнечные» дети. Для таких семей на базе нашего Центра создана группа взаимопомощи «Солнечный круг». Раз в месяц, на встречи, которые провожу я, приезжают люди со всего края. Пока за чашкой чая родители обмениваются опытом воспитания и развития детей, с малышами занимается психолог. Кроме того, с каждым ребенком дефектолог проводит диагностику. По ее результатам составляются индивидуальные программы развития.
– В чем заключается реабилитационная работа?
– Очевидно, что никто не ставит задачи делать из этих ребят гениев. Главная цель – интеграция малыша с синдромом Дауна в общество, его максимально безболезненная социализация.
– Какого рода занятия проводятся с детьми?
– У детей с синдромом Дауна великолепная механическая память, неплохо развито зрительное восприятие, но слабо развито слуховое. На первом этапе дефектолог учит ребят различать неречевые звуки и воспринимать звучащую речь. У всех таких деток имеется мышечная атония, поэтому для них так важны занятия по двигательному развитию. Не секрет, что все наши способности заключены «на кончиках пальцев». Развитием мелкой моторики «солнечных» деток занимается педагог дополнительного образования на занятиях по развитию творческих способностей, а также учитель-дефектолог, но уже в рамках своих занятий. После 4-х лет из отделения раннего вмешательства ребенок попадает в отделение психолого-педагогической реабилитации. Здесь к работе подключаются логопед и педагог-психолог.
– Считается, что люди с синдромом Дауна обладают определенным хабитусом, т. е. имеют определенный набор внешних признаков: косой разрез глаз, большой язык, короткий нос с широкой переносицей... Но сколько таких детей я ни видела (а видела я, в основном, детей), они абсолютно не похожи друг на друга!
– Вы, уверена, видели именно тех детей, которые растут и воспитываются в семьях, а не в интернатах. Роль семьи в развитии «солнечных» детей переоценить невозможно. Когда дети несчастны, они действительно похожи друг на друга, а когда растут в семье – они похожи на своих братьев, сестер и родителей. Главное, чтобы сами родители не стеснялись своего ребенка.
Кстати, врачи вовсе не из-за жестокости «пугают» родителей новорожденного малыша с синдромом Дауна. Часто они просто не видели таких детей после реабилитации. Потому еще раз скажу о чрезвычайной значимости именно раннего реабилитационного периода. У ребенка, который живет в семье, имеется реальный шанс пойти и в детский сад, и в школу.
Театр Аллочки Беленькой. Девочка без рук управляет куклами-марионетками (16.09.2013) 
Два любимых солнышка 
Театр Аллочки Беленькой. Девочка без рук управляет куклами-марионетками (28.09.2013) 
Характеристика ребенка по методу восприятия окружающей информации