У этого мальчика необычное имя – Эмиль. И необычайно красивые глаза. Вообще у него необыкновенная внешность – кажется, что он похож на Маленького принца.
Увы, и заболевание у Эмиля необычное. Мальчик страдает атанически-астатической (смешанной) формой ДЦП. Очень редкий и очень сложный в лечении и реабилитации недуг.
Не сдаваться!
Первый ребёнок в семье Елены и Александра Дерновых был не просто желанным, а супержеланным. Потому так больно сознавать, что он – не такой, как обычные дети. В четыре года Эмик лишь передвигается на четвереньках, может встать, держась за опору, произносит самые простые слова – «мама», «папа», «тётя»… Он сидит, широко расставив согнутые в коленях ножки, непроизвольно склоняя голову то влево, то вправо. Его руки, кажется, живут своей жизнью, время от времени совершая хаотичные движения.
– Врачи говорят, что ребёнок сложный, потому что необычный, – говорит Елена. – У него всё периферийно: здесь – спастика, здесь – наоборот, здесь – его мышцы крючит, а практически рядом – они расслаблены. Эмику сложно «собрать себя в кучу».
Смешанную форму ДЦП у новорождённого малыша врачи первое время не диагностировали. И родителям казалось, что они сумеют довольно быстро «поднять» сынишку.
– Мы на месте не сидели и активно начали реабилитацию уже с трёх месяцев – бассейн, массаж, гимнастика, мануальная терапия, остеопат, гирудотерапия, – рассказывает Елена. – Правда, сейчас, оглядываясь назад, мысленно ругаю себя, думаю, что где-то надо было сделать по-другому. Но тогда мы знали только одно: надо что-то делать! Но не знали, куда и к кому обратиться за помощью…
«Не сдаваться!» стало, похоже, девизом их маленькой семьи. Когда медики поставили 11-месячного Эмика на инвалидность, мама с папой расстроились, но согласились. Потому что были уверены, что инвалидность с их сына снимут. Уверены они в этом и сейчас, спустя 4 года, даже зная, насколько серьёзен диагноз сына и как трудно будет бороться за качество его жизни.
Настанет чудо-день
Сегодня жизнь семьи полностью посвящена Эмилю. Елена делает ему массаж, возит сынишку на занятия с логопедом и остеопатом, на иглорефлексотерапию и ЛФК, в бассейн. Недавно мальчика стали водить в специализированную группу дневного пребывания детского сада. Ему там интересно, он контактный и тянется к другим ребятишкам.
Конечно, всё это – платное. Одно занятие у логопеда – 250 рублей, курс «иголок» раз в квартал – 1 тысяча рублей…
– Конечно, есть выбор: идти к платному, где занимаются с ребёнком индивидуально и дадут ему больше, или получать услуги бесплатно, но при этом не рассчитывать на высокое их качество, – говорит Елена. – Естественно, я хочу для своего ребёнка лучшее.
А ещё Эмиля возят на реабилитацию в Самару. Там он проходит комплексный курс восстановления. Одна такая поездка обходится примерно в 100 тысяч рублей. На очередную поездку, которая должна была состояться в сентябре, денег найти не смогли. В результате, по словам Елены, произошло ощутимое ухудшение в физическом состоянии ребёнка: например, если летом он мог стоять в фиксирующей обуви, то теперь это ему не по силам...
Именно самарский врач-реабилитолог посоветовал Дерновым приобрести для Эмиля костюм Тератогс (Theratogs). В нём ребёнок может находиться круглосуточно и спокойно и комфортно заниматься привычными делами – кушать, играть, спать. При этом костюм будет постоянно держать мышцы тела в тонусе и позволять им правильно работать, что важно именно для такой формы ДЦП, когда ребёнок плохо держит своё тело. Однако высокая стоимость Тератогса, который иногда ещё называют «второй кожей», делал мечту Дерновых о необходимом сыну ортезе почти сказкой. За помощью Елена и Александр обратились в фонд «АиФ-Доброе сердце». И фонд выделил нужные для приобретения костюма средства – 100 тысяч 620 рублей.
– Мы очень благодарны сотрудникам фонда за то, что они услышали нашу просьбу и сочли возможным её выполнить, – говорит Елена. – Мы по-прежнему не сдаёмся, верим в свой чудо-день и работаем, работаем, чтобы он наступил в жизни Эмиля.
Фонд помощи «АиФ. Доброе сердце» продолжает помогать маленьким землякам?