Жизнь девочки-бабочки. Как ребенок из Барнаула борется с редкой болезнью

Семилетняя Саша Ковальчук из Барнаула с самого рождения борется с редким неизлечимым генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом. Таких детей красиво называют «бабочками» – их кожа такая же хрупкая, как крылья бабочки.  Но за красивым названием скрываются боль и слезы.

У всех, кто страдает от этого заболевания, на коже и слизистых оболочках есть пузыри, которые заживают очень медленно. Эти образования могут появляться от незначительных травм или вовсе спонтанно. К сожалению, это не все проблемы. При «болезни бабочки» происходит постоянное сужение пищевода. Против этого есть единственный метод – хирургическое вмешательство.

В конце марта в Германии Саше Ковальчук сделали уже третью операцию на пищеводе. В итоге специалистам удалось расширить его с трех до восьми миллиметров. Если раньше девочка могла питаться только пюре для самых маленьких детей, то теперь она ест обычные каши, хлеб, некоторые фрукты, например, бананы. Твердая пища ей категорически противопоказана.

«Очередная операция прошла хорошо. Саша достаточно легко отошла от наркоза. Но нам тяжело далась реабилитация. У дочери неделю держалась повышенная температура. Из-за этого пришлось поменять билеты в Барнаул на более поздний срок», – рассказала мама Саши Ольга Ковальчук.

Она же добавила, что профессор, который делал операцию, рекомендовал повторить ее через два месяца, но на это надо 10 тысяч евро.

Кстати, третью операцию Саше Ковальчук делали на средства екатеринбургского фонда «Дети России», часть денег собрали после благотворительного концерта, который состоялся в Барнауле, также не обошлось без помощи неравнодушных людей. 

Саша Ковальчук ходит в обычную школу, и сейчас она уже вернулась к занятиям. У нее заметно улучшилось настроение.

Девочка снова поет и играет на фортепиано. Она с большим желанием ходит в школу искусств «Песнохорки» и центр народной культуры «Благо». А недавно исполнилась Сашина мечта – ее  пригласили озвучить несколько серий мультфильмов. 

Буквально каждый день по два раза Саше делают специальные перевязки. Каждая из них может занимать до двух часов. В свои семь лет девочка научилась незаурядному терпению. Далеко не каждый взрослый человек может похвастать таким самообладанием. 

Каждый день ребенку нужны специальные бинты, мази, витамины и многое другое. В среднем каждый месяц на это уходит около 100 тысяч рублей. Для семьи Саши Ковальчук это неподъемная ноша, и только благодаря помощи регионального Минздрава и многих неравнодушных людей им удается вовремя покупать все, что требуется для поддержания здоровья ребенка.

Если вы хотите помочь Саше Ковальчук в борьбе с редким недугом, средства можно переводить на банковскую карту мамы девочки, которая привязана к номеру телефона: 8-983-353-45-46.