Матвею из Рубцовска предложили помощь в московской клинике. У малыша очень редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Из-за болезни он почти обездвижен, сообщили «Наши Новости».
Данное заболевание, к сожалению, не лечится. А на препарат «Спинраза» для поддержания жизни необходимо более 40 млн рублей. Семье уже отказали 12 благотворительных фондов. Деньги начали собирать по всему миру и, на данный момент, есть 12 млн 353 тыс. рублей. Этого не хватит даже на два укола. Кроме того, препарат только проходит регистрацию в России, доступ к нему получить пока нельзя.
«Процедура регистрации новых препаратов может быть довольно длительная. Там сложно сказать. Может год занимать, может, полгода, может быть, и быстрее»», - рассказал депутат Госдумы РФ Николай Герасименко.
В краевом минздраве сообщили, что история Матвея заставила ускорить процесс регистрации «Спинразы», насколько это возможно. Разрабатывается и отечественный аналог препарата, который может войти в список бесплатных для пациентов.
«Есть препарат «Бранофлама», который начал тестироваться в России. Это аналог американского препарата. Досье на данный препарат было представлено Министерству здравоохранения в ноябре 2018 года. Сейчас ситуация такая. Ситуация ожидания. Сколько она продлится – пока мы не знаем», - отметил депутат Госдумы Валерий Елыкомов.
В министерстве здравоохранения Алтайского края было решено направить ребёнка в московскую клинику имени Пирогова. На данный момент, это единственный центр в России, который занимается редким генетическим заболеванием. Матвея ждут в Москве 6 мая.
«Ситуация непростая. Если семья Матвея примет предложение поехать в Москву на обследование и лечение, я готов оплатить дорогу», - сказал депутат Государственной Думы Александр Прокопьев.
Деньги для малыша до сих пор поступают от неравнодушных граждан. Помочь можете и вы.
Расти, Тимур! Двухлетнему малышу лекарства нужны каждые шесть часов 
Вес взят! Жители Алтайского края – самые тяжеловесные в России 
Барнаул предложили переименовать в Путинград? 
Требуется помощь 5-летнему Артему Дробышеву 
В Америке живет более 78 миллионов молодых толстяков
Правила комментирования
Эти несложные правила помогут Вам получать удовольствие от общения на нашем сайте!
Для того, чтобы посещение нашего сайта и впредь оставалось для Вас приятным, просим неукоснительно соблюдать правила для комментариев:
Сообщение не должно содержать более 2500 знаков (с пробелами)
Языком общения на сайте АиФ является русский язык. В обсуждении Вы можете использовать другие языки, только если уверены, что читатели смогут Вас правильно понять.
В комментариях запрещаются выражения, содержащие ненормативную лексику, унижающие человеческое достоинство, разжигающие межнациональную рознь.
Запрещаются спам, а также реклама любых товаров и услуг, иных ресурсов, СМИ или событий, не относящихся к контексту обсуждения статьи.
Не приветствуются сообщения, не относящиеся к содержанию статьи или к контексту обсуждения.
Давайте будем уважать друг друга и сайт, на который Вы и другие читатели приходят пообщаться и высказать свои мысли. Администрация сайта оставляет за собой право удалять комментарии или часть комментариев, если они не соответствуют данным требованиям.
Редакция оставляет за собой право публикации отдельных комментариев в бумажной версии издания или в виде отдельной статьи на сайте www.aif.ru.
Если у Вас есть вопрос или предложение, отправьте сообщение для администрации сайта.
Закрыть