Матвею из Рубцовска предложили помощь в московской клинике. У малыша очень редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Из-за болезни он почти обездвижен, сообщили «Наши Новости».
Данное заболевание, к сожалению, не лечится. А на препарат «Спинраза» для поддержания жизни необходимо более 40 млн рублей. Семье уже отказали 12 благотворительных фондов. Деньги начали собирать по всему миру и, на данный момент, есть 12 млн 353 тыс. рублей. Этого не хватит даже на два укола. Кроме того, препарат только проходит регистрацию в России, доступ к нему получить пока нельзя.
«Процедура регистрации новых препаратов может быть довольно длительная. Там сложно сказать. Может год занимать, может, полгода, может быть, и быстрее»», - рассказал депутат Госдумы РФ Николай Герасименко.
В краевом минздраве сообщили, что история Матвея заставила ускорить процесс регистрации «Спинразы», насколько это возможно. Разрабатывается и отечественный аналог препарата, который может войти в список бесплатных для пациентов.
«Есть препарат «Бранофлама», который начал тестироваться в России. Это аналог американского препарата. Досье на данный препарат было представлено Министерству здравоохранения в ноябре 2018 года. Сейчас ситуация такая. Ситуация ожидания. Сколько она продлится – пока мы не знаем», - отметил депутат Госдумы Валерий Елыкомов.
В министерстве здравоохранения Алтайского края было решено направить ребёнка в московскую клинику имени Пирогова. На данный момент, это единственный центр в России, который занимается редким генетическим заболеванием. Матвея ждут в Москве 6 мая.
«Ситуация непростая. Если семья Матвея примет предложение поехать в Москву на обследование и лечение, я готов оплатить дорогу», - сказал депутат Государственной Думы Александр Прокопьев.
Деньги для малыша до сих пор поступают от неравнодушных граждан. Помочь можете и вы.
