29 кг в 17 лет. Редкая генетическая болезнь стала причиной анорексии

Вика Макаренко из Рубцовска в свои 17 лет весит 29,4 кг при росте 164 сантиметра. Она начала внезапно худеть из-за редкого генетического заболевания. Мама девочки Евгения Макаренко рассказала корреспонденту «Аиф-Алтай», с какими трудностями приходится сталкиваться семье из-за болезни. 

По словам Евгении, Вика с детства отставала в развитии. Начала ходить в 1,7 лет, поздно научилась сидеть, была задержка речи. Врачи ставили разные диагнозы, в том числе ДЦП. А когда юной рубцовчанке исполнилось 12 лет, появились и другие симптомы. Например,  ухудшилось кровообращение, из-за чего Вика стала быстро замерзать, пища плохо выводилась из организма, девочка начала медленно худеть. Врачи поставили неутешительный диагноз - синдром Шпринтцена (редкое генетическое заболевание).

Несмотря на все трудности, Евгения сделала всё, чтобы её дочь могла вести нормальный образ жизни. Вика училась в коррекционной школе, ходила на индивидуальные занятия по английскому языку, обучалась игре на пианино. Также девочку водили в студию стиля и моды, чтобы она общалась со сверстниками. Вика очень добрая и доверчивая девочка, но многие дети не понимают ее, поэтому не хотят с ней дружить.

«Она, как маленький ребенок, верит в Деда Мороза, в чудеса и в то, что ей поможет какая-то фея. Еще ей очень нравится петь. Любимая исполнительницы Вики – Анна Герман. Её книгу она всегда носит с собой. Как-то в детстве дочь увидела про неё фильм и запомнила, что Анна сумела победить болезнь. И после этого она стала ей интересоваться, песни слушать и мне привила любовь к этой исполнительнице», - добавляет мама юной рубцовчанки.

В феврале этого года состояние Вики резко ухудшилось. Когда её привезли в больницу в Барнаул, она весила 28 килограммов (при росте 164 см). По словам врачей, причина тому - пища просто не усваивалась в её организме. Девочке стали давать внутривенное питание, но это не помогало. Тогда решили попробовать кормить её через специальный зонд.

«Уже вторую неделю мы таким способом питаемся. Через нос Вике вводят трубку в желудок, куда поступает специальная смесь. За это время есть улучшения и первый прогресс – плюс 1,4 килограмм в весе. Кормим её четыре раза в день так. Она мне говорит, что уже ко всему привыкла, очень хочет жить как все», - объясняет Евгения Макаренко.

Сейчас девочке немного лучше, она уже весит 29,4 килограммов. Завтра, 6 сентября, Вику выпишут, и они с мамой поедут домой в Рубцовск. Там Евгении придется вручную кормить дочь через этот зонд. Один прием пищи занимает 1,5 часа, за это время нужно с определенной скоростью, медленно через шприц вводить смесь. Это очень тяжело, поэтому семье нужна специальная помпа. Она стоит около 73 тысяч рублей. Для Евгении, которая воспитывает ребенка одна – сумма неподъемная. Женщина работает в Рубцовске поваром, а с тех пор, как дочери стало хуже, сидит с ней на больничном.

Государство не может оперативно выдать семье Макаренко необходимый аппарат. В крае его нет, поэтому нужно письменно составлять запрос, да и ждать придется немало, а девочке необходима помощь уже сейчас. Евгения отмечает, что о помощи никогда не просила, но сейчас она не в силах справиться с этим в одиночку.

Сейчас большую часть суммы на покупку помпы собирает благотворительный фонд «Облака», остальное Евгения пытается перезанять у знакомых и родственников. Всего требуется собрать порядка 50 тысяч рублей. Помочь Вике набрать вес и жить «как все» может каждый житель Алтайского края. Для этого необходимо перейти на сайт «Облаков», где есть вся подробная информация.