799

Матвей Чепуштанов из Рубцовска поедет лечиться в Израиль

кадр видеосюжета / «Наши новости»
Барнаул, 27 апреля - АиФ-Алтай.

Матвей Чепуштанов из Рубцовска, которому диагностировали редкую неизлечимую болезнь, отправится на лечение в Израиль. Первые четыре укола ему поставят бесплатно, за счет федеральных средств, сообщила мама малыша в Instagram.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Всем добрый день! У нас для вас большая новость, пишу а самой до сих пор не верится. Мужа пригласили сегодня в Минздрав РФ и сообщили, что Матвея направляют в Израиль в клинику Шнайдер на лечение. Первые четыре загрузочных укола будут ему поставлены за счёт средств федерального бюджета! Вылет наш уже в воскресенье- 28 апреля, день рождения Матвея. Так как, видимо все решалась в ускоренном режиме перелёт с пересадкой, прямых рейсов уже не было. Только благодаря ВСЕМ ВАМ, нашей с ВАМИ активности, нас заметили!!! Поэтому эта победа наша с вами!Находясь в Израиле узнаем теперь и про реабилитацию, так как для результата она просто необходимо, а там есть центры работающие именно с детьми со СМА, после препарата Спинраза. Большое спасибо государственному аппарату, кто помог в организации лечения нашего сына! В деле по спасению сына нами была проделана огромная работа: создана петиция на Chang.org (которая набрала почти 300 000 голосов), написаны письма почти во все фонды страны, написаны письма чиновникам всех уровней, договорились с телевидением, для того чтобы как можно больше людей узнали о нашей беде, и знали, что мы реальные люди, написаны письма о помощи в организации, информация через соц. сети и т.д. - это больше информация для людей кто сталкнулся с бедой, что не надо просто сидеть и ждать, надо действовать!

Публикация от Матвей Чепуштанов (@matvei2018help)

Со слов женщины, папа Матвея накануне был приглашен в Министерство здравоохранения РФ, где ему рассказали, что мальчика направляют в Израиль в клинику Шнайдер.

«Вылет наш уже в воскресенье - 28 апреля, в день рождения Матвея. Так как, видимо, все решалась в ускоренном режиме перелёт с пересадкой, прямых рейсов уже не было. Только благодаря всем вам, нашей с вами активности, нас заметили! Поэтому эта победа наша с вами! Находясь в Израиле, узнаем и про реабилитацию, так как для результата она просто необходима, а там есть центры, работающие именно с детьми со СМА после препарата Спинраза. Большое спасибо государственному аппарату, кто помог в организации лечения нашего сына», - пишет мама Матвея.

Также она рассказала о том, что, благодаря поддержке неравнодушных, была проделана огромная работа, в том числе создана петиция на Changе.org, набравшая почти 300 тыс. голосов.

Напомним, ребенку диагностировали спинальную мышечную атрофию. Лечение стоит около 40 млн рублей.

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно


Загрузка...

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах