Жалость какая-то дикая сжимает сердце и обидеть человека ее проявлением не хочется. Такое отношение к людям с разного рода ограниченными возможностями у меня ушло после общения с Ириной Шарыповой – руководителем краевой общественной организации инвалидов-колясочников «Преодоление». Что-то повернулось в голове после общения с человеком, убежденным, что меньше всего инвалиды нуждаются в жалости, опеке и благотворительности.
Инвалид хуже уголовника?
– Ирина, расскажите о «Преодолении»…
– Это организация моего покойного мужа, Валерия Шарыпова, я продолжаю его дело. В начале 90-х гг. она была организована, как клуб, сначала занималась развлекательными, спортивными, туристскими мероприятиями для инвалидов: сплавы, подъемы в горы, на ледники… – такая своеобразная «пиратская» мужская организация.
А после того, как мы прошли семинары по философии независимой жизни в Новосибирске и Москве, стали разрабатывать разнообразные проекты, работать по иностранным и президентским грантам. Основная цель нашей организации – способствовать полной интеграции инвалидов в общество, психологическая реабилитация и распространение идей независимой жизни и социального подхода.
Для этого мы регулярно читаем лекции в вузах для социальных работников по социальному подходу к людям с разными ограничениями. Организуем семинары по языку, этикету, отношению к инвалидам для СМИ. Ведь в нашем обществе у инвалидов очень низкий статус. Иногда ниже, чем у заключенных – они воспринимаются, как совершенно бесполезные люди, которым и работу не дадут, и ничего не доверят – это обуза общества.
Очень много наших проектов посвящены защите, обучению защите прав инвалидов, как самих ребят, так и их родителей. Мы оказываем информационную поддержку по участию в самых разных проектах, например, по реабилитации ребят с ДЦП.
Не надо драматизма!
– То есть вы работаете не только с колясочниками?
– Хотя, называемся мы «организацией инвалидов-колясочников», и изначально в нее входили в основном инвалиды-колясочники, иногда встречались и ребята с ДЦП, с ампутацией… Но последние лет 7-8 примыкает хоть кто: люди и с онкологическими заболеваниями, и с рассеянным склерозом, и незрячие, и ребята с ДЦП, и взрослые люди, получившие травму, сидящие на колясках. Все наши проекты, которые мы бы ни делали, основаны на социальном подходе к инвалидности – он является двигателем всех больших перемен во всем мире, где инвалиды добились больших изменений. Он подразумевает полную интеграцию людей с ограниченными возможностями в общество.
В нашей же стране главенствует медицинский подход и, насколько я знаю, все общественные организации инвалидов, которые работают у нас в Барнауле, действуют в соответствии с этим подходом: инвалидов пытаются опекать, развлекать, реабилитировать, направлять на них благотворительность… Тем самым создают вторичный уровень дискриминации таких людей в обществе.
Первичный уровень – это когда государство не замечает или не хочет что-то делать, чтобы такие люди интегрировались в общество, учились вместе, работали, а благодаря этому понимали друг друга, и тогда бы в обществе что-то наверняка изменилось.
А второй уровень – это установки типа «ты незрячий, вот и иди в общество слепых», вот тебе выделили в городе кусочек, где ты можешь существовать (в Барнауле – на ул. Папанинцев) и все – но это фактически сегрегация. Да, там есть какие-то маломальские условия для жизни, чтобы они могли там ориентироваться, библиотека, какие-то переходы. А весь остальной город для них не предназначен.
Без социального подхода, как бы вы их ни развлекали, чего бы ни делали, суть не изменится, барьеры останутся, общество их не уберет. Или возьмем общество глухих. Почему-то они считают, что глухие ребята вполне спортивные и здоровые должны играть только со слабослышащими. У них нет желания продвигать их заниматься в обычных секциях, участвовать в турнирах, типа «Кожаный мяч» или еще где-то и таким образом повышать осознание проблемы инвалидности в обществе. Это вторичная ступень дискриминации.
Вот мы недавно были на молодежном форуме, и наши ребята активно принимали участие в самых разных его программах. Что в них жалкого? Так нет же, каждый день к нам приходили люди, совали деньги. В первый раз девочки растерялись, взяли. И потом у нас каждый день стоял философский, этический вопрос, как в этой ситуации быть. Обсуждали, какие ощущения у людей, почему они это делают, почему мы взяли, как быть, чтобы изменить эти стереотипы.
Понимаете, люди, которые приносили деньги, обижались, получив отказ – они же от чистого сердца. Вы понимаете? Я спросила, а почему вы это делаете? Они сказали, «ну, они так тяжело передвигаются, жалко, это им на конфетки». Вы понимаете, как это унижает? Ведь ребята наши нормальные, бодрые, не голодные, не сироты! Да даже если и сироты! И им такое отношение дается тоже тяжело. Надо менять эти стереотипы.
Что обидно еще, иногда люди думают, что инвалиды – на колясках или нет, не важно – умственно отсталые. Очень хочется изменить мир! Только начинает казаться, что все получается, как раз, и снова… Вот СМИ пишут, например, о девочке на костылях, которая родила. Обязательно преподнесут «да как же она это сделала!», «да она – герой!». Типичная подача – такой человек или герой, или жертва.
Не надо крайностей, не надо драматизировать. Нам кажется, что у них что-то болит. Нет. Они ходят на костылях и ничего не замечают. ДЦП – это вообще не болезнь. Дауны – просто ребята с лишней хромосомой, у них ничего не болит, их не надо лечить в психбольнице. Во всем мире они нормально живут, учат по два языка, хорошо себя чувствуют.
Ненормальное отношение – из детства
– На ваш взгляд такой подход можно изменить, вы в это верите?
– Да, и я была в обществе, где все изменено. Испытала шок. Это было в Америке. Вот для контраста возьмем наши праздники, например, День города. Ладно, мы с мужем (Валерий Шарыпов был инвалидом-колясочником с 32-летним стажем, – прим. авт.), адаптированы, не обращаем внимание на всякие высказывания вроде «ой, это ужас какой, когда ног нет!», «как же это страшно, когда ноги не ходят». И то, коробит…
Приехали как-то в Бурятию, подходим к музею в этнографическом парке, сидят женщины, которые это все охраняют, вдруг раздается вопль, плачь: «Ой, беда, беда, огорчение!». Я сначала не поняла, что за беда, где беда… Смотрю по сторонам, а это оказывается мы – «беда»… Приезжаем в Америку. В самолете стюардесса говорит: «Какая у вас классная коляска! У меня муж коляски делает, надо ему чертеж нарисовать…». Там нормальные люди проявляют нормальный позитивный интерес, без всякого «ой» и «ай», подходят, общаются, как с любым другим нормальным человеком. У нас нередко говоришь, ну подойди к нему, поговори.
А люди реагируют: «Да как-то неудобно», «ну, что человека беспокоить» – как будто инвалид сидит в своих мыслях отстраненный от всего внешнего мира. В Америке, хоть какой город возьми, Нью-Йорк ли, Вашингтон ли – все иначе. Когда мы посетили их школы, все стало понятно. Там одновременно учатся здоровые обычные дети и ребята с самыми разными нарушениями, иногда очень серьезными. Даже если они занимаются в отдельных классах, то на территории обычной школы. И во всех праздниках участвуют, в общественной жизни сначала школы, потом везде.
У них нет психологических комплексов. А ребята, которые общаются с детства с детьми на колясках, привыкают к ним и нормально относятся. Там человек на коляске не воспринимается, как инвалид. Если там конструкция коляски могла вызвать интерес, то у нас это просто невозможно, на ее особенности никто бы не обратил внимания, в ней могли бы увидеть только что-то ужасное, приговор. А там это просто нормальное средство передвижения, мобильность.
– На ваш взгляд, главный способ разрушить стереотипы – учиться обычным детям и инвалидам вместе?
– Да. И если все будет доступно. Вот сейчас строится все больше и больше пандусов, а инвалидов на улицах больше не появляется. Мы их не видим ни в кино, ни в музеях, нигде. Все дело в отношении в ним, в стереотипах. Статус инвалидов просто бесит. Никто ничего не хочет делать, менять. Вот мы были на форуме «АТР. Сибирь-2010». Сначала еле выпросились приехать – нам сказали «вы уже были». Ладно, напросились, приехали, нашли полянку, стали палатки расставлять, попросили организаторов нормальные комнаты гигиены, приспособленные для инвалидов, сделать – нет. Я сама за свои деньги привозила туда плотников!
Вы представляете? Ради такой ерунды! Даже на таком уровне никакого внимания. Достают стереотипы людей, которые не адаптированы, порой сами с психологическими проблемами. А чтобы их адаптировать, надо проводить группы взаимной поддержки, а вытянуть их на это практически невозможно. Получается такой заколдованный круг.
Я и губернатору говорила – мы бы могли проводить тренинги для чиновников, объясняла необходимость социального подхода. Убеждала: вам самим будет легче, четко будет и ясно – есть больные люди (например, диабетики), и им надо то-то, а есть инвалиды, которые ходят, думают, дышат, слышат – никаких проблем. А им это не надо...
– Что бы вы сказали живущим в мире стереотипов инвалидам и тем, кто с ними живет или как-то соприкасаются?
– У одного японского режиссера есть просто гениальная фраза: «прежде чем взглянуть на мир, промойте глаза». Все.
Об опасностях взрослого мира алтайским детям расскажут в комиксах 
Лучший педиатр России о здоровье, участии и любви 
Ученые считают доброту достоянием эволюции 
Человек может научиться всему, чему захочет. Пример тому – слепые 
Поэт Ольга Кан: «Детство – это совершенно отдельная страна, с которой не хочется расставаться»