«Пусть тебе повезет». Как живет девочка-бабочка, от которой отказалась мама

Девочке-бабочке Ксюше из Барнаула недавно исполнился годик. Малышка встретила его в Доме ребенка.

Сирота в одночасье

18 марта 2021 года в Алтайском перинатальном центре «Дар» появилась чудесная девочка. Но через несколько дней врачи сообщили ее маме о пугающем диагнозе грудничка - буллёзный эпидермолиз. Отличительный признак этого редкого генетического заболевания - ранимость кожи, чувствительность к любому механическому воздействию. Поэтому таких хрупких людей и называют бабочками. Шокированные родители после печального вердикта подписали отказ от ребенка, так Ксюша в одночасье стала сиротой.

Вскоре после этого девочку-бабочку отправили к московским экспертам, после осмотра, консультаций и назначенного лечения она была возвращена в барнаульский Дом ребенка.

Жизнь девочки-бабочки. Как ребенок из Барнаула борется с редкой болезнью Подробнее

Недолгое опекунство

Перед новым годом, казалось бы, совершилось чудо - большеглазую малышку забрали в семью. Но после того как сюжет об этом показали по ТВ, посыпались отнюдь не восторженные комментарии. Горожане заподозрили опекунов в корыстных намерениях. Людей насторожило, что они приехали из района и снимают жилье, что на видео грубовато берут ребенка за перевязанную ручку и т.д. После общественного резонанса малютка вновь оказалась в Доме ребенка.

Корреспонденту «АиФ» удалось созвониться с несостоявшимися опекунами. Они отказались от обсуждения этой темы со словами: «Никаких корыстных намерений у нас не было, но даже если мы об этом скажем, все равно вывернут наизнанку…». В комментариях в сети на эту тему одна из опекунов сетует: «Ксюшу возвратили в приют, и никто ее оттуда не возьмет теперь…

Всеобщая любимица

В Доме ребенка ранимой девочке-бабочке выделена сегодня отдельная комната, с ней, как сообщают в региональном Минздраве, занимаются специалисты по адаптированной программе дошкольного образования. В день рождения именинницу поздравили сотрудники отделения Российского детского фонда. Обаятельной малышке подарили нарядную одежду, книжки с музыкой, игрушки. Ксюша сначала встретила гостей настороженно, потом заулыбалась и протянула ручку в специальной лечебной перчатке.

За вдох – 160 млн. Ребенок может перестать дышать из-за болезни Подробнее

«Чудесная малышка, умница, красавица, всеобщая любимица», - рассказала корреспонденту «АиФ» Оксана Овчинникова, председатель краевого отделения Российского детского фонда. Сотрудники Дома ребенка ее обожают и переживают, как сложится ее судьба дальше…