Редкое генетическое заболевание у десятилетней Варвары Рыжковой из Бийска начало стремительно развиваться, когда ребенку исполнилось четыре года. До этого девочка выглядела абсолютно здоровой, но теперь недуг усадил ее в инвалидное кресло.
Как все началось
Как рассказывает Варина мама – Татьяна Рыжкова, ее дочь начала вовремя держать головку, сидеть и ползать. Но уже в четырехлетнем возрасте у девочки стали трястись руки. Вскоре у нее замедлилась речь, а еще она стала панически бояться даже незначительной высоты.
Первые симптомы не на шутку напугали Вариных родителей. Они сразу повезли ее в больницу. Бийские специалисты поставили девочке незначительные неврологические расстройства. По их рекомендациям ребенка пролечили ноотропами. После этого наступило улучшение, а потом состояние здоровья Вари начало стремительно ухудшаться.
«На фоне слабости произошло так, что дочь упала и сильно ударилась головой. Только тогда нам дали направление на МРТ. После обследования стало понятно, что у Вари опухоль головного мозга, при этом она была с самого рождения. Специалисты нам говорят, что эта опухоль неоперабельная», – рассказала Татьяна Рыжкова.
После таких новостей родители Вари начали делать все возможное, чтобы хоть как-то помочь своей дочери. Они направляли ее снимки в Израиль, Индию, Испанию и Германию. Предположительно Варваре ставят диагноз – лейкодистрофия. При этом заболевании происходит поражение белого вещества головного мозга. Нарушается метаболизм вещества, которое образует оболочку нервных отростков и обеспечивает эффективную передачу сигналов в нервной системе.
Между тем, точный диагноз ребенку так и не поставили. Дело в том, что анализы девочки лейкодистрофию не подтверждают. Со временем Варе становилось только хуже. Настал момент, когда она стала передвигаться только с ходунками, а два года назад – полностью перестала ходить.
После этого родители Варвары повезли ее на консультацию в Израиль, где подтвердили, что у девочки редкое генетическое заболевание. Специалисты буквально огорошили маму девочки, сказав, что заболевание передалось ребенку именно от нее. Татьяна даже не догадывалась об этом, ведь у женщины никогда не было каких-либо симптомов.
Сейчас у Вари постепенно угасает интеллект, она плохо держит спину, также ребенок теряет ранее приобретенные навыки.
О Вариных мечтах
Несмотря ни на что, девочка тянется к знаниям, хоть и находится на домашнем обучении. На днях Варя закончила программу третьего класса. Больше всего ей нравится «окружающий мир».
Недавно они вместе с мамой посеяли циннии и посадили куст виктории. Как только по-настоящему потеплеет, они хотят разбить на балконе небольшой сад.
В последние дни состояние девочки заметно ухудшилось. Теперь у нее диагностируют эпилепсию. Завтра, 28 мая, ее повезут на обследование в Барнаул.
Также Варя и ее родители ждут, что им скажут японские специалисты - с ними в ближайшее время должна встретиться замдиректора по научной и лечебной работе НИИ медицинской генетики Томского национального исследовательского медицинского центра Людмила Назаренко. Все эти годы она ведет историю болезни юной бийчанки.
Самая Варя мечтает, что она вновь сможет ходить. А еще она очень хочет, чтобы к ней в гости приехали ведущие и герои ее любимой детской программы «АБВГДейка», которая выходит на канале «ТВЦ».
Еще одно сокровенное желание Вари – чтобы у нее появились родной брат или сестра. Не меньше этого хотят и родители девочки. Сейчас ученые из Томска совместно с американскими специалистами изучают генотип Вари, и если все пройдет успешно, ее мама сможет рассчитывать на экстракорпоральное оплодотворение. В этом случае специалисты смогут определить здоровый эмбрион.
Если вы хотите помочь Варваре Рыжковой, чтобы ей как можно быстрее установили точный диагноз и назначили лечение, средства можно переводить на карту мамы, которая привязана к номеру телефона: 8-905-988-43-38.
Одна на сто тысяч. У девочки из Барнаула нет радужной оболочки глаз 
Синдром #яжматери. Модная прихоть или «болезнь общества»? 
Домашний агрессор: В течение пяти лет юная Таня терпела побои мужа 
Как две капли воды. Алтайский мальчик с редким недугом нашел «близнеца»