В 12 лет Саша Лощинин перестал ходить. В инвалидное кресло его отправило прогрессирующее генетическое заболевание – миопатия Ульриха. При этом недуге у людей постепенно отмирают мышцы, что лишает их возможности двигаться самостоятельно. С возрастом появляются серьезные проблемы с дыханием.
Как рассказывает мать подростка Наталья Лощинина, еще с рождения стало понятно, что у ее сына есть серьезные проблемы со здоровьем. Мальчик часто болел. Потом у него появились проблемы с ногами. С каждым годом ему все труднее было ходить, и уже после четвертого класса он оказался в инвалидной коляске.
«До переезда в Барнаул мы жили в Казахстане. Все время ходили по больницам, но врачи не могли поставить ребенку точный диагноз. Все труднее было смотреть на то, как в сыне в буквальном смысле угасает жизнь. Уже после того, как мы попали на Алтай, нам удалось добиться поездки в НИИ «НИКИ Педиатрии» имени академика Вельтищева». Именно там в прошлом году у Саши обнаружили две поломки гена, что и позволило установить точный диагноз», – рассказывает Наталья Лощинина.
Мать Александра добавила, что в этом году они вновь поедут в столицу, чтобы пройти обследование и получить соответствующие назначения. Пока эти поездки оплачивает региональный Минздрав, но так будет, пока юноше не исполнится 18 лет. С этого момента он и его мать останутся один на один со своей проблемой.
Наталья рассказала, что до настоящего времени миопатия Ульриха остается неисследованным заболеванием, и как такого лечения нет. Есть только поддерживающие препараты, и то они имеют распространение в Европе. Как заверяет собеседница, там люди с таким же заболеваниями могут самостоятельно передвигаться в среднем до 20 лет. В нашей стране в этом отношении ситуация выглядит куда печальнее.
С пятого класса Саша Лощинин находится на надомном обучении. Сейчас он заканчивает программу девятого класса. С будущей профессией парень пока не определился, но в силу сложившихся обстоятельств понимает, что ему нужна такая работа, которой он мог бы заниматься из дома, имея под рукой компьютер и интернет.
Когда люди страдают таким тяжелым заболеванием, им жизненно необходимо посещать бассейн, поскольку плавание позволяет хоть как-то замедлить истощение мышц. Кроме этого, во время занятий в бассейне можно укреплять органы дыхания.
«Единственное место в Барнауле, где колясочники могут заниматься плаванием – это бассейн «Олимпийский». Пока я имела возможность работать, мы посещали его три раза в неделю. Сейчас мы приезжаем сюда три-четыре раза в месяц, просто потому что накладно», – продолжает Наталья Лощинина.
Сквозь слезы она добавила, что ее сыну давно пора заменить инвалидную коляску, но у нее нет на это денег. Если вы имеете желание и возможность оказать юноше посильную помощь, средства можно переводить на банковскую карту его матери, которая привязана к номеру телефона: 8-952-003-06-33.
Жизнь девочки-бабочки. Как ребенок из Барнаула борется с редкой болезнью 
«Прежде чем взглянуть на мир, промойте глаза» 
Главный психиатр Алтайского края: Хандра - это еще не депрессия! 
Автор социальных проектов: «Нужно быть в ответе за тех, для кого работаешь»