Примерное время чтения: 5 минут
7781

29 кг в 17 лет. Редкая генетическая болезнь стала причиной анорексии

Вика Макаренко до больницы (слева) и сейчас (справа)
Вика Макаренко до больницы (слева) и сейчас (справа) / Евгения Макаренко / Из личного архива

Вика Макаренко из Рубцовска в свои 17 лет весит 29,4 кг при росте 164 сантиметра. Она начала внезапно худеть из-за редкого генетического заболевания. Мама девочки Евгения Макаренко рассказала корреспонденту «Аиф-Алтай», с какими трудностями приходится сталкиваться семье из-за болезни. 

По словам Евгении, Вика с детства отставала в развитии. Начала ходить в 1,7 лет, поздно научилась сидеть, была задержка речи. Врачи ставили разные диагнозы, в том числе ДЦП. А когда юной рубцовчанке исполнилось 12 лет, появились и другие симптомы. Например,  ухудшилось кровообращение, из-за чего Вика стала быстро замерзать, пища плохо выводилась из организма, девочка начала медленно худеть. Врачи поставили неутешительный диагноз - синдром Шпринтцена (редкое генетическое заболевание).

Несмотря на все трудности, Евгения сделала всё, чтобы её дочь могла вести нормальный образ жизни. Вика училась в коррекционной школе, ходила на индивидуальные занятия по английскому языку, обучалась игре на пианино. Также девочку водили в студию стиля и моды, чтобы она общалась со сверстниками. Вика очень добрая и доверчивая девочка, но многие дети не понимают ее, поэтому не хотят с ней дружить.

Виктория
Виктория Фото: Из личного архива/ Анастасия Файдель

«Она, как маленький ребенок, верит в Деда Мороза, в чудеса и в то, что ей поможет какая-то фея. Еще ей очень нравится петь. Любимая исполнительницы Вики – Анна Герман. Её книгу она всегда носит с собой. Как-то в детстве дочь увидела про неё фильм и запомнила, что Анна сумела победить болезнь. И после этого она стала ей интересоваться, песни слушать и мне привила любовь к этой исполнительнице», - добавляет мама юной рубцовчанки.

В феврале этого года состояние Вики резко ухудшилось. Когда её привезли в больницу в Барнаул, она весила 28 килограммов (при росте 164 см). По словам врачей, причина тому - пища просто не усваивалась в её организме. Девочке стали давать внутривенное питание, но это не помогало. Тогда решили попробовать кормить её через специальный зонд.

«Уже вторую неделю мы таким способом питаемся. Через нос Вике вводят трубку в желудок, куда поступает специальная смесь. За это время есть улучшения и первый прогресс – плюс 1,4 килограмм в весе. Кормим её четыре раза в день так. Она мне говорит, что уже ко всему привыкла, очень хочет жить как все», - объясняет Евгения Макаренко.

Юная рубцовчанка с мамой
Юная рубцовчанка с мамой Фото: Из личного архива/ Мария Скрипченко

Сейчас девочке немного лучше, она уже весит 29,4 килограммов. Завтра, 6 сентября, Вику выпишут, и они с мамой поедут домой в Рубцовск. Там Евгении придется вручную кормить дочь через этот зонд. Один прием пищи занимает 1,5 часа, за это время нужно с определенной скоростью, медленно через шприц вводить смесь. Это очень тяжело, поэтому семье нужна специальная помпа. Она стоит около 73 тысяч рублей. Для Евгении, которая воспитывает ребенка одна – сумма неподъемная. Женщина работает в Рубцовске поваром, а с тех пор, как дочери стало хуже, сидит с ней на больничном.

Государство не может оперативно выдать семье Макаренко необходимый аппарат. В крае его нет, поэтому нужно письменно составлять запрос, да и ждать придется немало, а девочке необходима помощь уже сейчас. Евгения отмечает, что о помощи никогда не просила, но сейчас она не в силах справиться с этим в одиночку.

Рисунок Вики и любимая книга
Рисунок Вики и любимая книга Фото: Из личного архива/ Мария Скрипченко

Сейчас большую часть суммы на покупку помпы собирает благотворительный фонд «Облака», остальное Евгения пытается перезанять у знакомых и родственников. Всего требуется собрать порядка 50 тысяч рублей. Помочь Вике набрать вес и жить «как все» может каждый житель Алтайского края. Для этого необходимо перейти на сайт «Облаков», где есть вся подробная информация.

Оцените материал
Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах