aif.ru counter
27.04.2019 12:37
704

Матвей Чепуштанов из Рубцовска поедет лечиться в Израиль

кадр видеосюжета / «Наши новости»
Барнаул, 27 апреля - АиФ-Алтай.

Матвей Чепуштанов из Рубцовска, которому диагностировали редкую неизлечимую болезнь, отправится на лечение в Израиль. Первые четыре укола ему поставят бесплатно, за счет федеральных средств, сообщила мама малыша в Instagram.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Всем добрый день! У нас для вас большая новость, пишу а самой до сих пор не верится. Мужа пригласили сегодня в Минздрав РФ и сообщили, что Матвея направляют в Израиль в клинику Шнайдер на лечение. Первые четыре загрузочных укола будут ему поставлены за счёт средств федерального бюджета! Вылет наш уже в воскресенье- 28 апреля, день рождения Матвея. Так как, видимо все решалась в ускоренном режиме перелёт с пересадкой, прямых рейсов уже не было. Только благодаря ВСЕМ ВАМ, нашей с ВАМИ активности, нас заметили!!! Поэтому эта победа наша с вами!Находясь в Израиле узнаем теперь и про реабилитацию, так как для результата она просто необходимо, а там есть центры работающие именно с детьми со СМА, после препарата Спинраза. Большое спасибо государственному аппарату, кто помог в организации лечения нашего сына! В деле по спасению сына нами была проделана огромная работа: создана петиция на Chang.org (которая набрала почти 300 000 голосов), написаны письма почти во все фонды страны, написаны письма чиновникам всех уровней, договорились с телевидением, для того чтобы как можно больше людей узнали о нашей беде, и знали, что мы реальные люди, написаны письма о помощи в организации, информация через соц. сети и т.д. - это больше информация для людей кто сталкнулся с бедой, что не надо просто сидеть и ждать, надо действовать!

Публикация от Матвей Чепуштанов (@matvei2018help)

Со слов женщины, папа Матвея накануне был приглашен в Министерство здравоохранения РФ, где ему рассказали, что мальчика направляют в Израиль в клинику Шнайдер.

«Вылет наш уже в воскресенье - 28 апреля, в день рождения Матвея. Так как, видимо, все решалась в ускоренном режиме перелёт с пересадкой, прямых рейсов уже не было. Только благодаря всем вам, нашей с вами активности, нас заметили! Поэтому эта победа наша с вами! Находясь в Израиле, узнаем и про реабилитацию, так как для результата она просто необходима, а там есть центры, работающие именно с детьми со СМА после препарата Спинраза. Большое спасибо государственному аппарату, кто помог в организации лечения нашего сына», - пишет мама Матвея.

Также она рассказала о том, что, благодаря поддержке неравнодушных, была проделана огромная работа, в том числе создана петиция на Changе.org, набравшая почти 300 тыс. голосов.

Напомним, ребенку диагностировали спинальную мышечную атрофию. Лечение стоит около 40 млн рублей.

Оставить комментарий (0)

Загрузка...

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах
Роскачество