16 июня 2022 года эксперты фонда «Дети-бабочки» приехали в Барнаул в рамках серии выездных патронажей, организованных при участии государственного внебюджетного фонда «Круг добра».
Патронажный визит состоит из двух блоков: образовательного модуля для дерматовенерологов, педиатров, ординаторов, среднего медперсонала и приема пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, проживающих в Алтайском крае.
Два редких генетических заболевания на сегодняшний день неизлечимы, но пациентам можно помочь. Эксперты фонда поделились актуальной информацией и практическим опытом ведения больных с тяжелыми генными дерматозами.
В образовательной программе приняли участие 25 специалистов региона: часть из них смогли пообщаться очно, другие - присоединились онлайн.
Дерматовенеролог Маргарита Гехт поделилась с врачами информацией о том, как правильно рассчитать количество необходимых пациенту медикаментов и перевязочных средств. Об особенностях педиатрического ведения детей с наследственными заболеваниями кожи рассказала педиатр Мария Косарева.
В рамках образовательной программы хирург-онколог Григорий Зиновьев сделал доклад о профилактике, диагностике и лечении рака кожи у пациентов с ихтиозом и буллезным эпидермолизом, а гастроэнтеролог Михаил Никифоров, ознакомил коллег с основными нюансами питания и нутриционной поддержки людей с генодерматозами.
После теоретической части эксперты фонда провели ряд совместных приемов с региональными специалистами для закрепления полученных знаний на практике. Всего в патронаже приняли участие 13 пациентов с генодерматозами, проживающих в Алтайском крае.
Подопечным с буллезным эпидермолизом и ихтиозом и членам их семей патронажные визиты позволяют получить консультацию по текущему состоянию, ознакомиться с современными перевязочными средствами и медикаментами, при необходимости скорректировать схему лечения, ухода и питания, следуя рекомендациям экспертов фонда.
«Совместно с БФ «Дети-бабочки» мы разработали проект выездных патронажей, в рамках которых региональные специалисты проходят образовательный модуль и практические консилиумы с врачами-экспертами в области генных дерматозов. Он позволит обеспечить не только адресную помощь детям с тяжелыми формами заболеваний, но и квалифицированную медицинскую помощь в регионе без транспортировки тяжелого пациента за тысячи километров в федеральный центр», — отметил председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.
«Своей главной целью мы видим организацию системной помощи пациентам с генодерматозами в регионах. Совместный проект с «Кругом добра» включает в себя приоритетные направления: гособеспечение подопечных с тяжелыми формами заболевания, патронажные выезды экспертов фонда «Дети-бабочки» в регионы для повышения квалификации медицинских работников на местах, и в перспективе — создание региональных центров генных дерматозов, чтобы дети могли получать всю необходимую им медицинскую помощь по месту жительства», — резюмировала Алена Куратова, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», член ОП РФ.
Справка
Фонд «Круг добра» — государственный фонд, создан Указом Президента 5 января 2021 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечение таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственный в России фонд уже 11 лет оказывает системную поддержку больным генными дерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, создал и реализует 16 программ помощи подопечным: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.