24-летняя Алена Родионова из Бийска уже больше года живет благодаря новым легким. Девушка пережила трансплантацию донорского органа. Без этого ее ждала мучительная смерть от удушья — у Алены муковисцидоз. Это генетическое заболевание постепенно убивает легкие, поджелудочную железу и печень. Но у Алены получилось осуществить свою мечту — вдохнуть полной грудью.
«Боялась умереть в самолете»
В отличие от многих других пациентов, родившихся в 90-х, болезнь Алены распознали довольно рано: в семь месяцев.
«Я жила и росла, как все дети, только каждые три месяца лежала в больнице. Мама намучилась со мной. Бывала и в реанимациях, врачи спасали с того света. С 14 лет я уже одна лежала — появилась младшая сестра, и мама не могла ее оставить одну и ездить со мной по больницам», — рассказала корреспонденту «АиФ-Алтай» Алена Родионова.
В 2016 году девушка впервые уехала в Москву на лечение в центр муковисцидоза. Уже тогда ей сказали, что легкие совсем плохие, и она — претендент на пересадку. Врачи отпустили ее домой и сказали готовиться к переезду в Москву. Проблема в том, что донорский орган может появиться внезапно, и пациент должен находиться в часовой доступности от клиники.
Этот день настал в мае 2017 года. Алена с папой улетела в Москву. В самолете сатурация (уровень кислорода в крови) у нее упала до 46% — при том, что показатель ниже 90% уже считается критическим состоянием и требует экстренной помощи.
«В самолете меня спас кислородный баллон экипажа. Было очень страшно не долететь. Да я и на земле умирала: сатурация до операции была в пределах 75-86%. С каждым месяцем ожидания было хуже и хуже. Последнее время перед операцией я покупала дорогущий оригинальный антибиотик по 13 тысяч за пачку и капалась дома сама. Также мне помогал фонд «Во имя жизни». На больничных дженериках я бы не дождалась операции. Да и на оригинальных препаратах было туго, обострение за обострением. Появилась гнойная мокрота, я могла наклониться, и она просто вытекала. После трансплантации все пришло в норму», — говорит Алена.
«Я теперь могу бегать»
Своих новых легких девушка ждала еще год и пять месяцев. Ее мечта сбылась 4 октября 2018 года. Операцию делали бесплатно, по квоте.
«Помню, было очень дождливо. Операция длилась 10 часов. Ее выполняла команда хирургов во главе с главным трансплантологом страны Сергеем Готье. У меня был трудный послеоперационный период, но боролась с двойной силой, ведь мне дали такой уникальный шанс, это фактически мой второй день рождения», — говорит Алена.
Сейчас Алена проходит лечение в институте, где ей делали операцию: появились послеоперационные сложности с бронхами, их расширяли с помощью специальных приспособлений — стентов. На фоне муковисцидоза появился сахарный диабет, а операция ускорила этот процесс.
«Я не опускаю руки — главное, выкарабкалась и я живу. Честно сказать, я мечтала о трансплантации с того момента, когда в России сделали первую пересадку девушке. Смотря на нее по телевизору, я знала, что и мне будет лучше дышать, что я смогу жить, а не существовать. Так и вышло: я по-прежнему пью много лекарств, но забыла, что такое мокрота, хожу без одышки. Даже могу бегать. Это счастье — дышать полной грудью!», — радуется Алена.
Несмотря на тяжелое физическое состояние до операции, девушка нашла свою любовь. Она уже четыре года встречается с молодым человеком, который во всем ее поддерживает:
«Когда мы начали встречаться, у меня как раз сильное обострение произошло. Я лежала в больнице одна, он приезжал и кормил с ложечки. Потом я улетела в Москву с папой на полгода, а затем ему пришлось уехать, и ко мне приехал Леша. Он был со мной до конца. После операции через два месяца мы вернулись домой, и уже не расставались».
Борьба за препараты
Девушка успешно окончила школу и Алтайский колледж технологий и бизнеса по специальности «гостиничный сервис». Алена мечтает о собственной базе отдыха в Горном Алтае. Пытается зарабатывать фрилансом.
«Я ищу удаленную работу, так как пенсии по инвалидности не хватает. В последнее время много вяжу, могу связать что-то на заказ. В свободное время собираю алмазные мозаики, люблю рисовать картины по номерам. И готовить».
Трудностей добавляет не только состояние здоровья, но и проблемы с лекарственным обеспечением. Из-за политики импортозамещения некоторые оригинальные препараты уходят с рынка, так как Минздрав закупает для пациентов более дешевые аналоги. Если новое лекарство не подходит, оригинал в прямом смысле слова приходится выбивать: Алене, например, выписали необходимый панкреатин для поджелудочной железы только после ее жалобы в прокуратуру.
«Раньше не было такой терапии, как сейчас, но мы все равно во многом отстаем от Европы по уровню лечения именно муковисцидоза. Сейчас еще и битва за оригинальные лекарства началась. Не понимаю, почему мы должны их через какие-то другие органы добиваться. Сейчас я принимаю иммуносупрессоры, чтобы не отторгались мои здоровые легкие. Сначала мне дали русский препарат-дженерик, у меня появилась на него побочка. Хорошо, что поликлиника оформила это, и мне выдали оригинальный препарат без суда и прокуратуры», — говорит Алена.
Не все дженерики плохи, многие из них действительно кому-то помогают. Больные муковисцидозом часто обмениваются между собой препаратами. Алена ведет группу во «ВКонтакте», где состоят люди, пережившие трансплантацию и ожидающие ее. Также девушка занимается чатом, где сидят люди с таким же диагнозом.
В Алтайском крае есть общественная организация «Паруса Надежды», которая занимается проблемами людей с муковисцидозом. Ее возглавляет жительница Барнаула Нина Маматова, у которой болеет трехлетняя дочка. 19 декабря она пойдет на личный прием к министру здравоохранения Алтайского края Дмитрию Попову, чтобы рассказать о том, с чем сталкиваются такие пациенты.
Также федеральный Минздрав разработал «дорожную карту» по лечению людей с муковисцидозом, вопросам установления инвалидности, лечебного питания и клиническим рекомендациям. Улучшения должны наступить в 2020 году.
Справка АиФ
Муковисцидоз (кистозный фиброз) — это генетическое заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции. Название болезни происходит от латинских слов mucus — «слизь» и viscidus — «вязкий». Из-за поломки гена все секреты (слизь), выделяемые различными органами, имеют слишком высокую вязкость и густоту. В результате страдают внутренние органы: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, сердце, почки, кишечник. В конце концов пациенту требуется пересадка легких, реже — еще и печени.